2026年2月28日是第19个国际罕见病日，围绕全球“不止罕见”的主题，绵阳市第三人民医院神经内科以“不止罕见——关注神经系统罕见病公益义诊与科普”为核心，精心开展爱心义诊与健康科普讲座系列公益活动，用专业力量为罕见病群体保驾护航，让“罕见”被看见、让希望被听见。
28日上午9时，爱心义诊活动正式开始。来自神经内科、儿科、血液科、风湿免疫科、产科、神经外科、康复医学科以及临床营养科等科室的专家团队现场坐诊，为前来咨询的市民提供免费的罕见病病情评估、诊疗方案制定、用药指导及康复建议等服务。现场还设置有免费血压测量点位以及健康科普资料。专家们悉心接待来访患者，细致解答各类疑问，让市民群众在“家门口”就能享受到优质的专科医疗服务，活动得到了现场群众的一致认可。
下午，神经系统罕见病科普讲座在神经内科6楼多功能室开讲，4名位医护专家依次登台分享健康知识。
曹飞虎副主任医师以《不止罕见——聚焦神经系统罕见病，守护每一份希望》为主题，从国际罕见病日的起源与意义切入，解读了神经系统罕见病的分类、发病特点、诊疗现状与发展趋势，并结合临床典型病例，分析了此类疾病“诊断难、治疗难、管理难”的核心痛点，同时介绍了我院神经内科在罕见病筛查、诊断、多学科协作诊疗方面的专科优势，让现场群众认识到罕见病虽“罕见”，但并非“无医可治”，传递了科学应对的信心。
赵东梅主治医师以《不被蹒跚定义——脊髓小脑共济失调的认识与关爱》为题，针对脊髓小脑共济失调这一典型的神经系统遗传性罕见病，详细讲解了疾病的遗传方式、临床表现、诊断标准与检查手段，重点分析了从肢体共济失调、言语障碍到吞咽困难的病程发展特点，同时分享了临床中有效的干预方法与病情控制要点，还特别强调了对患者的心理关爱与生活支持，呼吁家属与社会给予患者更多理解和陪伴，让患者摆脱“蹒跚”的标签，享受有质量的生活。
刘倩副主任医师带来《渐冻亦有光——肌萎缩侧索硬化（ALS）科普宣教》，她用通俗的语言解释了肌萎缩侧索硬化的发病机制，清晰梳理了疾病从肢体无力、肌肉萎缩到呼吸肌受累的病程进展，详细介绍了目前临床规范的诊疗方案、药物治疗要点与无创通气等辅助治疗手段，结合临床案例分享了延缓病情进展的实用方法，同时为患者及家属讲解了疾病全程管理中的注意事项，让大家了解到，尽管“渐冻症”目前无法根治，但通过科学诊疗与规范护理，能够有效延长患者生存期、提升生活质量，让“渐冻”的生命也能拥有光亮。
杨虹霞护士以《用心守护·为爱同行——罕见病康复与居家护理指导》为主题，从临床护理实操角度出发，聚焦神经系统罕见病患者的居家康复与护理核心要点，详细讲解了肢体功能锻炼、吞咽功能训练、压疮预防、呼吸道护理等实用技巧，针对不同疾病患者的护理难点给出了针对性解决方案，还分享了家属的自我心理调节方法与护理资源获取渠道，让家属掌握科学的护理知识，既能为患者提供专业的居家照护，也能兼顾自身的身心健康，用专业的护理守护罕见病患者的日常。
讲座最后设置现场答疑环节，专家们针对听众提出的遗传咨询、规范诊疗、长期管理等问题逐一解答，让专业知识真正走进群众，提升大众对神经系统罕见病的识别与应对能力。
此次国际罕见病日系列公益活动，吸引了众多罕见病患者及家属、关注罕见病知识的市民参与，不仅为罕见病群体提供了精准的医疗服务与专业指导，更有效提升了全社会对神经系统罕见病的认知度，传递了对罕见病群体的关爱与支持。绵阳三医院神经内科相关负责人表示，医院将持续关注罕见病群体的需求，充分发挥专科优势，以更专业的医疗服务、更暖心的公益行动，为罕见病患者保驾护航，用医学的温度融化“罕见”的坚冰，让每一个不被“罕见”定义的生命都能被温柔守护。
作者：赵东梅
编辑：杜乔乔
初审：蒋昊君 审核：张瀚文、张弟文
